自分の障害について、詠んだ短歌です。
「氷砂糖」と云う語の「透徹な哀しみ」のようなものがとてもそぐうのでした。
[氷砂糖]
ミカヅキカゲリ
・わたくしが持つ障害がわたくしにさせることとかできぬこととか
・かなしみはすきとおるまで眺めましょ やがてはあまく氷砂糖に
・自分ではどうにもならない障害を氷砂糖と名づけて眺む
・語彙の持つ いつかのさみしさ わたくしと氷砂糖はどこか似ている
・夕暮れにみんな帰った原っぱにいるよう氷砂糖のココロ
・「できない」を克服せよ、と云われると氷砂糖がチリリと疼く
・みないふりしているけれどしっているわたしはかなりきずついている
・障害を氷砂糖と名づけてもやるせなさは減らないけれど
・わたくしがわたくしであるやるせなさ 氷砂糖になるのを待って
・これからも氷砂糖と歩いてく誰かの勇気、なれるときまで
2013.02.18.
■ C O N T E T S ■
■三日月少女革命のススメ。
- ミカヅキカゲリがひとりきりでやっている団体の紹介。
■障害について。
- ミカヅキカゲリの障害について。
■氷砂糖的主張。
- 氷砂糖的立場からの主張。
- ミカヅキカゲリが障害に向き合った文章。
■一級障害者(四肢麻痺)が自立を目指すブログ
- 準備中。
- 施設で暮らす一級障害者(四肢麻痺)のミカヅキカゲリが施設を出てひとり暮らしを目指すブログ。 遠い夢としては大学に行きなおすと云うものもあります。
■氷砂糖的主張。
ミカヅキカゲリが障害に向き合った文章。
積み重ねて行きます。
■三日月少女革命のススメ。
三日月少女革命とは、ミカヅキカゲリがひとりきりで運営するプロジェクトです。
詩歌集の出版、サイトの運営、メールマガジン、音楽、表現活動を通じて、自己実現、社会変革の両方を目指します。
ミカヅキカゲリは障害者です。四肢麻痺に加えて、高機能自閉症と云う発達障害も抱えています。
ひとりでは何もできません。
それでも、24時間の介助をつけてひとり暮らしをはじめました。
障害があっても、自由に自立した生活をすること。
それは、本来、当たり前のことです。
でも、現状、まだまださまざまな困難があります。
三日月少女革命は、ミカヅキカゲリのひとり暮らしへの挑戦、出会う困難から生まれるものを通じて、自己実現だけでなく、よりやさしい、より成熟した世界を目指す、しずかな革命なのです。
■障害について。
ミカヅキカゲリは身体も精神も一級障害者です。
・身体障害
- 四肢麻痺
- 原因ははっきりしません。
- 自殺未遂の大量服薬の後遺症だと云う専門家もいます。
- そうではなく、ギラン・バレー症候群だと云う専門家もいます。 ギラン・バレー症候群は「あれでもこれでもないから、ギラン・バレー症候群かも知れない」ぐらいの消極診断しか、できないそうです。
ギラン・バレー症候群
筋肉を動かす運動神経が障害され、四肢に力が入らなくなる病気。
年間の発病率は10万人当たり1〜2人程度とされる。
有髄神経の構造は、電気的な興奮を伝える軸索が中心にあり、軸索の周囲を絶縁体である髄鞘が覆っている。ギラン・バレー症候群は髄鞘が傷害される脱髄型と、軸索そのものが傷害される軸索傷害型、両者が傷害される混合型に分類できる。- わたしは軸索傷害型だと云われています。予後が良いとされるギラン・バレーですが、わたしには重度の四肢麻痺が残りました。
- 視覚障害
- 視力がとても弱いです。0.01くらい。少し離れると、車が止まっているのか、近づいてきているのか、判りません。介助者にいつも注意されます。
- 色の違いが、殆ど判りません。ピンクと紫、オレンジと茶色などの、区別がつきません。
- 視野欠損があります。視野の中心暗転と云って、焦点を合わせた中心が見えません。普段は気にならないのだけど、疲れた時、明るく晴れている時は、視野の中心だけが白く抜けます。
・精神障害
- 発達障害 高機能自閉症(アスペルガー症候群)
- 器質的なものです。発達障害の勉強会用。に書いたような特徴があります。
- 発達障害だと診断されたのは、つい三年ほど前のことです。それまでも特徴はありましたから、周囲にうまく馴染めなくて苦しみました。周りも自分でも変わっていると思っていました。
- 統合失調症
- 発達障害を抱えていて、うまくやって行けなかった、軋轢の結果として、心の調子を崩しました。その結果が自殺未遂です。
- 発達障害の二次障害だったと考えられているため、現在は寛解(かんかい)しています。