2011年 11月

自立生活センターの人が施設に来てくれた。
視野が広がった。
わたしはまったく何もできないと思いこんでいたのだと判った。
介助者の存在が新鮮だった。
わたし、まったくイメージできていなかったのだけど、
わたしもあんなふうに介助者に頼むことになるんだろうなと思えた。
生活保護をもらって、施設を出ると云うのを聞いた。
そう云うやり方もあると云うこと。
それは考えてもなかったので、
そうかあ、と思った。
経済的な面がやっぱり不安だったので、
そう云う道があるのだと知って、随分安心した。
あと、Gさん（自立生活センターの人）が来ることについては、
施設に事前に一言、ほしいと云われた。
施設の上の人とかは家で云ったら
お父さん、お母さんのようだと云うことなので、
それに、施設は場所を提供するわけなので、
一言、要るそうだ。
そう云うものなのかな、と思いながらも、
別に悪いことをするわけでもないので
次が決まったらスタッフに云うことにした。
しかし、おやつの時間に遅れてしまい、もらえなかった。
15:30までしか、取り置けないそうだ。
「何かあったら○○荘の責任になるでしょう？」
ナースに云われた。
…なんて、正直なんだ（苦笑）。
とにかく、話せて、いろいろ勉強になった。
なにかを知ることは自由になることだと思う。

スタッフに在宅復帰を支援してくれるところを教えてもらった。
さっそくその自立生活センターと云うところのサイトを見てみた。
⇒自立生活センター　ぶるーむ
自立生活センターと云うところは自立生活運動をやっている団体のことらしい。
自立生活運動と云うのは、障害者が地域で自立生活を送ることを進める運動だそうだ。
自立生活センターには障害者が半数以上いるそうだ。
障害当事者が自立生活運動をやって行くと云う団体らしい。
理念にはとても共感できる。
さっそくメールを送った。

はじめまして、こんにちは。ミカヅキカゲリと云います。
わたしは四肢麻痺です。
今は施設で暮らしています。
その施設、○○のスタッフの××さんからぶるーむのことを聞いて、メールを書いています。
わたしは在宅復帰を目指しています。
今までに、地域支援センターと云うところに相談しましたが、地域支援センターの人は実家で家族と話し合いたいと云っていて、でも、家族は心の準備ができていないのが原状です。
父親は大変に忙しくて家族としての話し合いもできていないようです。
わたしとしては話し合ってほしいのだけど、みんなにはみんなの生活があるから、あんまり強くは頼めません。
それで、話も頓挫したままになっています。
元々、施設に入る時に、父親の定年までだと云う漠然とした約束がありました。父親は年度末で定年です。
しかし、約束はすっかり忘れられているようだったので、催促したところ、「こっちにばっか、頼らんで自分で材料を揃えて来い。」と云われました。だから、地域支援センターに相談したのですが、地域支援センターの人は家族と話し合いたいみたいで、話が進みません。
実家に帰ったらヘルパーを利用し、できるだけ家の中でパソコンをする生活をしたいと考えています。
ヘルパーはどの程度利用できるのかとか、補助はあるのか、金銭的負担はどのくらいなのか、知りたいと思っています。
ホームページを見ました。
「障害者」にとって何が必要かということを一番知っているのは、「障害者」自身である、と云う考えに共感を覚えました。
相談に乗っていただけませんか？
よろしくおねがいします。

わりとすぐに、返事が届いた。
だけど、そもそも、わたしの性別や障害名から訊かれてしまった！
恥ずかしいことに、わたしは相当、先走ってしまったようだ。

お返事、ありがとうございます。ミカヅキカゲリです。
わたしはまったく失礼なメールを書いてしまったわけですね。恥ずかしく思います。申し訳ありません。
>障害名は何ですか？
はじめはギラン・バレー症候群だと云われていました。今も障害名はそうなっているはずです。ただ、通常、ギラン・バレーは後遺症は残らないものなので、わたしのように重度の後遺症（四肢麻痺）が残ってしまったのはギラン・バレーではなかったのではないか、と云う専門家もいます。
実はわたしが四肢麻痺になったのは、自殺未遂を図ったからです。
睡眠薬を大量に飲みました。だから、四肢麻痺になったのは薬の後遺症だと云う専門家もいます。
自殺未遂を図った時にはかなり追い詰められていました。そのときの病名は統合失調症です。今も精神の障害者手帳（１級）の病名はそうなっています。
でも、今はその、統合失調症も発達障害の二次障害だったと云われています。発達障害は高機能自閉症だと云われています。
障害者手帳は身体と精神の両方、持っていて、どちらも１級です。
CILについて、調べてみました。自立生活センターのことなんですね。
素晴らしい理念だと思いました。わたしには障害者の友達がいないのでますます惹かれました。

自立生活センターの理念には、ほんとうにかなり共感できる。
教えてくれた、施設のスタッフに感謝だ！